Conseils pour les adultes qui doivent subir un traitement orthodontique avec de la chirurgie maxillo-faciale, en France. Ou les bienfaits de Passer son Chemin...

- N'ayez pas peur de poser un grand nombre de questions aux praticiens. Ils auront vos mâchoires et dents entre les mains. Vous êtes en droit d'avoir des exigences avant d'entamer un parcours médical délicat et long.

S'ils sont agacés, apportent des réponses vagues, ou ne vous donnent pas d'explications en justifiant que ce sont eux les professionnels et que vous devez leur faire confiance, passez votre chemin.

Un praticien compétent saura prendre le temps d'être précis et compréhensible. Un traitement orthodontique, qui plus est, orthochirurgical, n'est pas anodin. Il souhaitera donc vous préparer du mieux possible à chaque étape. 

- Un orthodontiste soucieux de votre état aura envie de créer une relation de confiance avec vous et de mettre en place une coopération honnête et positive. Rien de bon ne sortira pour lui ou vous s'il n'a ni la patience et l'envie de bien faire. Cela peut sembler évident mais quand on est désespéré·e de se faire soigner, parfois on perd notre lucidité. On est prêt à accepter des comportements qui ne seraient pas tolérables si on avait plus de recul. Et tristement, il y a beaucoup de comportements critiquables dans ce milieu.

- Une fois le plan de traitement réalisé, assurez-vous que vous l'avez bien compris et validé et que le devis est précis et cohérent. S'il l'est, signez-le.

Quand on m'avait tendu le devis, on m'avait dit que ce n'était pas important si je ne déposais pas ma signature. Naïvement, je pensais que c'était pour m'éviter de payer un surplus si jamais le traitement se terminait plus tôt que prévu. Mais la vérité, c'est qu'ils ne savaient pas vraiment où ils allaient avec les soins. Ne pas déterminer une durée précise de traitement leur laissait la liberté d’improviser, faire de la bidouille et de ne pas se sentir prisonniers d'une deadline qu'ils ne pourraient pas respecter. Le fait de n'avoir rien signé leur a permis d'entretenir ce système ambigu.

- Le plan de traitement est la phase la plus importante. Il servira de ligne conductrice pour l'orthodontiste et de lanterne pour vous. Vous aurez l'image globale du résultat souhaité. C'est à la fois une assurance et un élément motivateur pour que vous restiez déterminé·e.

J'ai réalisé seulement trop tard que mes praticiens n'avaient jamais pris le temps de construire un plan de traitement sérieux et qu'aucune de mes attentes n'avait été écoutée.

- Si dès les premiers RDV, le praticien est froid et peu réceptif à vos inquiétudes, passez votre chemin. Avoir une mauvaise communication avec les personnes qui vous soignent est la dernière chose que vous voudrez quand il y aura des problèmes. Et sur des traitements qui durent plusieurs années, il y en aura forcément, même s'ils sont mineurs.

Mes échanges avec le chirurgien ont été très courts. Il était plutôt distant mais m'a rassurée sur le fait que cela faisait 30 ans qu'il faisait ce métier. Il paraissait sûr de lui par rapport à la chirurgie du haut, tout comme celle du bas. J'ai confondu compétences et suffisance et lui ai fait confiance. 

Vous pouvez tomber sur quelqu'un qui exerce depuis plusieurs décennies mais s'il a fait la même opération durant toute sa carrière et n'a pas eu la curiosité de s'intéresser à d'autres techniques, mieux vaut s'orienter vers quelqu'un de plus jeune qui maîtrise les opérations spécifiques dont vous avez besoin. Un praticien consciencieux et passionné l'était probablement déjà quand il était étudiant. Les années d'expérience sont un bonus. Mais à choix, j'aurais préféré me faire opérer par un·e chirurgien·ne plus jeune mais plus minutieux·se et empathique qu'un chirurgien plus âgé qui n'avait aucun scrupule à faire un travail douteux ni l'humilité de se remettre en question.

- Si les orthodontistes qui vous intéressent ont un site internet, vérifiez la rubrique concernant les adultes. Si elle ne présente que le traitement Invisalign et rien d'autre, passez votre chemin. Cela signifie qu'ils n'ont pas envie de consacrer du temps sur des traitements adultes compliqués ou qu'ils n'ont pas d'expérience dans ce domaine. Par chance, la plupart d'entre eux ne reçoivent qu'une petite sélection d'adultes avec des défauts dentaires mineurs et refuseront les autres, donc ni eux ni vous ne perdront du temps.

- S'ils n'ont pas de site internet ou profil web qui résume de manière précise leurs spécialités et expériences, aiguisez bien vos questions et documentez-vous au maximum sur l'orthodontie adulte avant votre premier RDV. Cela vous permettra d'être plus alerte si vous tombez sur quelqu'un de malhonnête ou peu expérimenté. 

C'est beaucoup plus dur de s'assurer de leurs compétences s'ils ne laissent aucune trace derrière eux. La seule exception à la règle serait le bouche à oreille. Après tout, un praticien pourrait être excellent sans pour autant avoir le désir de créer un site internet. Mais, être excellent et ne pas vouloir partager ses connaissances me paraît assez exceptionnel.

- Cela étant dit, certains sites peuvent aussi être trompeurs et servir de vitrines illusoires, donc restez méfiant·e dans tous les cas. J'avais rencontré une parodontiste qui avait indiqué sur son site qu'elle détenait des spécialités en muqueuse buccale, un diplôme de responsabilité médicale et droit des malades et un diplôme d'éthique et décisions en santé publique. Je m'attendais donc à tomber sur quelqu'un d'assez humain et spécialisée dans les infections bucco-dentaires. J'allais la voir pour soigner une poche parodontale sur une molaire qui devenait de plus en plus douloureuse et lui demander son avis concernant l'évolution de mes gencives. Elle m'a dit qu'il n'y avait rien à faire, qu'elle-même avait des récessions gingivales et m'a conseillée de prendre du doliprane à vie. Je suis repartie sans soins.

- Cherchez un duo orthodontiste-chirurgien dans un même temps plutôt que séparément. Et assurez-vous que ce binôme a déjà travaillé plusieurs fois - et harmonieusement - ensemble. Si vous n'arrivez pas à avoir de preuves tangibles via le témoignage d'anciens patients ou que les praticiens ne donnent pas de précisions sur leur façon de travailler entre eux et avec vous, passez votre chemin. Ça ne vaut pas le coup de prendre le risque. Une fois que vous aurez sauté le pas, il sera difficile - voire impossible - de faire marche arrière. S'il y a des problèmes avec la chirurgie ou durant le traitement, il est très probable que vous vous transformiez en balle de ping-pong : le chirurgien remettra la faute sur l'orthodontiste, et l'orthodontiste sur le chirurgien, et la seule personne qui en subira les conséquences c'est vous. Le plus grave n'est pas l'erreur médicale en elle-même - bien qu'elle n'ait rien de réjouissant - mais l'indifférence et la paresse à vouloir la résoudre. Ce qui rejoint la négligence médicale, qui, elle, est bien plus grave.

- Evitez à tout prix l'hôpital public. Après plusieurs mauvaises expériences dans des cabinets privés, j'ai fait l'erreur de m'orienter au CHU en pensant que si tous les praticiens exerçaient au même endroit, les informations concernant mon dossier circuleraient de manière rapide et efficace. Bêtement, j'imaginais qu'il y aurait une émulation professionnelle due au grand nombre de professeurs impliqués et la présence du chirurgien au sein du même service, mais c'était à l'antipode de la réalité.

S'il est déjà compliqué de trouver à la fois un orthodontiste et chirurgien compétents, dites-vous que, là, vous aurez à miser sur un trinôme interne-professeur-chirurgien, qui sera formé de manière aléatoire. La chance que les trois s'entendent bien, soient passionnés par leur travail et collaborent efficacement dans votre intérêt (et le leur) relève de la loterie. En gardant à l'esprit que l'interne, et parfois le professeur, peuvent partir et être remplacés à tout moment - surtout si votre traitement est long. Le suivi de vos soins dépendra donc de trois personnes minimum, et pour échanger avec eux - hors des rdv déjà très courts et espacés - vous devrez passer par une série de barrières administratives, dont la lourdeur n'a d'égale que l'apathie et l'incohérence de ceux qui les ont créées.

Ça vous laisse une idée de tous les quiproquos, conflits et manque de communication que cela peut engendrer. Et par conséquent, de la manière dont vous serez soigné·e.

Une chose importante à ne pas oublier à propos de l'hôpital public :

En cas de problème, le système hospitalier protégera, avant tout, les praticiens et non les patients. À moins d'être victime d'une erreur qui serait suffisamment visible par tous et titillerait l'intérêt des médias, ou que vous ayez assez de temps et d'argent pour obtenir réparation, la Justice ne jouera pas en votre faveur.

Je m'explique :

1) Les internes sont protégés par leur statut. Même s'ils sont salariés et que c'est eux qui passent le plus de temps avec vous ; sur le papier la personne officiellement responsable de votre dossier est un professeur.

D'autre part, vous êtes juste le passage obligé de leur fin d'études donc ils ne se sentiront pas personnellement concernés par le résultat de ce qu'ils font ou ne font pas. L’hôpital n’est pas leur cabinet, donc vous n’êtes pas vraiment leur patient. Vous serez comme un petit mammifère de laboratoire sur lequel ils se font la main, mais à la différence du cobaye, aucune analyse ne sera faite. À l'heure où j'écris, il y a un modèle 3D de mon crâne, réalisé avec un scanner ultra perfectionné, qui dort sur un ordinateur. Des os en HQ stockés dans un dossier fantôme. Ils sont vieux de plus d'un an et n'ont jamais servi. L’excellente qualité du matériel ne vous assurera pas forcément un meilleur service.

Et soyons honnêtes, même si un échantillon s'avère sérieux et méticuleux, beaucoup d'étudiants sont surtout là pour l'argent. Cela pourrait ne pas avoir d’importance, mais ça influe malheureusement sur leur façon de voir le patient. Mélangez le manque de connaissances et d'expériences avec l'indifférence et votre cocktail explosif est servi.

2) Les professeurs ne se sentent pas particulièrement impliqués ou menacés non plus, ou en tout cas, l'épée de Damoclès n'est pas très pointue. Et au-delà de l'aspect légal, c'est la partie humaine qui est effrayante. La plupart travaille à temps partiel à l'hôpital, donc de base, vous ne serez pas leur priorité. Ils passent quelques secondes en fin de rdv, s'ils passent tout court, et valident des procédures à l'aveuglette en fonction de leur humeur et du matériel disponible. Ça m'est déjà arrivée de recevoir un arc ou des bagues pour molaire de la mauvaise taille, simplement parce qu'ils n'en avaient pas d'autres en stock. Ils me les ont laissés en bouche pendant plusieurs mois. Qui sait le type de conséquences que cela a eu.

L'hôpital est une usine à gaz, néfaste pour les patients mais aussi pour ceux qui y travaillent. Ils se serviront de ce point pour se déresponsabiliser et vous traitez comme un numéro. C'est moins violent que l'abattoir, mais vous pouvez vous retrouvez avec des handicaps physiques à vie et un moral ruiné. Mourir sur le coup ou à petit feu, allez savoir ce qui est le plus cruel ?

3) Les chirurgiens de l'hôpital ont des plannings blindés. Qui dit beaucoup d'opérations successives, dit plus de risques de faire des erreurs et donc de finir dans des procès. Ils seront plus disposés à savoir gérer les plaintes.
Au moment d'établir la date de mon ostéotomie, le chirurgien m'a demandé le métier que je faisais. Sur le coup, je croyais qu'il voulait simplement être poli et me connaître un peu plus ou que c'était une question purement médicale, pour qu'il puisse faire le lien entre mes activités et mes problèmes dentaires. C'est seulement des mois plus tard que je me suis demandée s'il n'avait pas posé cette question pour jauger ma capacité ou non à l'attaquer si la chirurgie tournait mal. Et dans une vision encore plus sombre : déterminer dans quelle mesure il devait soigner mon opération.

Si vous échangez avec eux par email suite à des problèmes, ils sauront restés opaques ou vous demanderont de les voir en consultation (50 € non remboursés, dans mon cas). D'après mon expérience et d'autres témoignages, la plupart du temps, ils vous rassureront en disant que tout va bien ou vous proposeront d'autres chirurgies, sans la certitude qu'elles amélioreront ou aggraveront votre situation. Ils ne laisseront pas (ou peu) de preuves écrites des éventuelles erreurs faites. Tout se fera par téléphone ou en direct derrière des portes bien fermées. 

Avant l'opération vous aurez une pile de formulaires de consentement à signer, pour affirmer que vous acceptez toutes les conséquences possibles d'une chirurgie qui se passerait mal. Il n'y a pas d'alternative, si vous voulez vous faire soigner, vous aurez à les signer tous.

À moins de les avoir subies une première fois, il est difficile d'imaginer le degré de gênes et de douleurs provoquées par telle ou telle séquelle. Et on anticipe rarement celles qu'on aura. Je m'étais préparée à des soucis de paralysie ou paresthésie, des racines abîmées/dents dévitalisées, la base du nez mal élargie ou peu esthétique, et même à l'hémorragie... Au final, j'ai récupéré des problèmes d'asymétries durant l'expansion et des déséquilibres osseux dans les trois dimensions. Choses qui ne m'avaient même pas traversé l'esprit et qui sont pourtant alarmantes et insupportables.

Et même si vous décidez de porter plainte, ça ne résoudra malheureusement pas votre situation physique. D'autant que la démarche demande une énergie, du temps et de l'argent dont peu d'entre nous bénéficions.

4) L'ambiance est toxique. Tout le monde - des secrétaires aux praticiens et patients - la subit et la sait mais rien n'est mis en place pour améliorer la situation. Malheureusement, cet atmosphère entretient les tensions, les potins et bruits de couloir. Ce détail peut paraître ridicule et hors de propos mais, bien au contraire, c'est la raison pour laquelle tous les individus qui travaillent à l'hôpital se protègent mutuellement, même si personne ne s'apprécie ou se respecte. Faites couler de l'eau empoisonnée dans une cité tentaculaire et toutes les fourmis, même celles qui étaient vouées à s'entretuer, se retrouveront à construire des radeaux ensemble.

Un professeur ne dénoncera pas l'erreur d'un autre si lui-même a son lot de casseroles. De même que l'interne qui s'occupe de vous ne se mettra pas non plus de votre côté si ça peut lui éviter de dégrader sa relation avec son (ses) professeur(s) et s'assurer une fin d'internat sans encombre.

Vous n'aurez aucun réel interlocuteur ou allié au CHU. Vous recevrez éventuellement quelques sourires solidaires dans la salle d'attente, venant de patients qui sont dans un pétrin similaire au vôtre. Une bien maigre consolation comparée aux dégâts subis.

Concernant la chirurgie en elle-même

Conserver des traces

Avant le début du traitement, pensez à prendre des photos et vidéos de votre visage et de vos dents dans toutes les dimensions. Et continuez de le faire régulièrement durant le traitement. 

Si vous tombez sur un praticien sérieux, ces éléments supplémentaires pourront l'intéresser. 

Si, au contraire, vous êtes mal traité·e, ce seront des pièces précieuses pour vous aider à comprendre ce qui vous arrive et potentiellement monter un dossier contre les personnes qui vous ont causé du tort.

Lors des premiers RDV, l'orthodontiste prendra 4 photos exo-buccales (votre visage de face et de profil, au repos et avec sourire), et 3 photos intra-buccales (vos dents en occlusion de face, et en vue latérale droite et gauche).
7 photos qui seront renouvelées à différents moments-clés du traitement, dans le meilleur des cas. 

Mais quand vous avez des problèmes dentaires qui nécessitent de la chirurgie, ces clichés pourront ne pas être suffisants. 

1) Pourquoi prendre son profil droit ET gauche et pas un seul côté ?

Combien de fois on a entendu "Prends mon meilleur profil" quand quelqu'un veut avoir son portrait en photo ? Et pour cause, personne n'a le visage parfaitement symétrique. Nos os et muscles ne se sont pas développés exactement de la même manière du côté droit et gauche. Cela peut être héréditaire, dû à des maladies/malformations, des accidents qui ont causés des fractures osseuses, mais aussi aux habitudes qu'on avait étant petits, au moment de la croissance. La manière de mâcher les aliments, de placer sa langue, sucer son pouce ou un nin-nin, jouer d'un instrument à vent, utiliser ses dents comme outils de bricolage, etc... Tout cela joue un rôle sur le type d'arcades dentaires qu'on aura à l'âge adulte. Et les dents sont mobiles toute notre vie donc la forme et silhouette de nos mâchoires sont vouées à se modifier de manière plus ou moins significative avec le temps.

Avant de démarrer mon second traitement en 2021, j'avais l'incisive centrale droite qui partait vers l'avant (c'est toujours le cas) et donc relevait un peu ma lèvre de ce côté-là. Cela donnait l'impression que mon maxillaire était plus avancé qu'il ne l'était réellement.

Or, l'interne n'a pris en photo que mon profil droit. 

Quand on m'a posé des brackets à 22 jours après l'expansion des mâchoires - quand les os étaient encore séparés et mobiles - et que mon hémi-maxillaire gauche ne se déplaçait pas correctement, elle ne pouvait pas le voir avec une seule photo, qui plus est, du mauvais côté. Il aurait fallu avoir également le profil gauche et/ou faire des radios. Mais curieusement, même si le fait que mes os se positionnaient mal ne causait aucune inquiétude auprès de mes praticiens, ils étaient en revanche soucieux de la dose de radiation que je pouvais recevoir et ont préféré ne pas me faire de radios. Ni après l'opération, ni après l'expansion, qui s'était pourtant mal passée, et ainsi de suite…

Les radios de ma dentition pré-traitement venaient d'un autre cabinet, et les suivantes ont été provoquées uniquement parce que j'avais insisté. Sinon il est possible que je n'aurais eu des radios qu'en fin de traitement. 

Et tant mieux pour eux, ils n'auront désormais pas à contempler le résultat.

2) Sur ce même principe, des photos dans d'autres dimensions sont tout autant importantes.
Avoir des vues de 3/4, en contre-plongée, plongée, de la mandibule, du menton, de l'arcane supérieure, inférieure, etc... vous permettra d'avoir une idée plus juste de la manière dont vos os se déplacent, repoussent et vos dents bougent.

En sachant que parfois, même avec des photos vous aurez du mal à expliquer votre problème. Quand les dents bougent de quelques millimètres dans une ou plusieurs directions, pour vous les différences de sensations seront flagrantes mais pour une personne extérieure - ou un praticien qui manque de compétences/empathie - ce sera indétectable ou anodin.

3) Faites confiance à votre instinct.
Même si après l'opération vous aurez quelques sensations faussées par le gonflement et les nerfs engourdis… Si vous avez le sentiment persistant que quelque chose n'est pas normal, c'est votre corps donc il y a de fortes chances que vous ayez raison ou que vous soyez sur une piste qui ne mérite pas d'être ignorée.

Tous les problèmes que j'avais signalés, quand il était encore temps de redéplacer les os, persistent toujours 1 an et demi plus tard. Si vous ne voulez pas vous retrouvez avec un bagage de rage et de frustration, faites tout ce qui est en votre pouvoir pour vous faire entendre durant les moments importants du traitement et en particulier l'expansion. N'hésitez pas à être insistant et sec s'il le faut. Rien de pire que d'entendre les praticiens admettre ou observer les problèmes, quand il est trop tard. Vous aurez l'impression d'avoir été un fantôme que personne ne peut voir ni entendre.

Ne pas se lancer dans de la chirurgie seul·e

Si vous n'avez pas un soutien familial, amical ou amoureux solide ; l'expérience, comme beaucoup d'autres, sera beaucoup plus dure à gérer. En particulier si l'opération se passe mal.

Attendez d'avoir une ou plusieurs personnes prêtes à vous épauler avant de vous lancer dans ce type de parcours.

Sans mes proches, je serais dans un endroit encore plus sombre à l'heure qu'il est.

Mais j'ai conscience que ce "simple" critère est déjà difficile à remplir.

Le système de santé a réussi à mettre en place une boucle infernale : ceux qui ont reçu de mauvais soins à un jeune âge seront plus susceptibles de ne pas avoir de meilleurs soins à l'âge adulte. Une fois qu'on a pioché les mauvaises cartes, c'est difficile de renverser le jeu.

Ma conclusion sera donc un peu brutale : Si vous êtes absolument seul·e et que vous n'avez pas la chance de rencontrer un praticien dont vous avez la certitude qu'il ou elle est empathique et brillant·e, abstenez-vous de faire de la chirurgie ou tout autre traitement dentaire lourd. Autrement, la possibilité d'aggraver votre situation initiale sera bien trop forte.